돌이 되자마자 장애인이 된 내아이...

오늘 4/20일은 장애인의 날이에요
그래서 오늘은 많은 분들이 궁금해 하시는
지범이의 첫 장애판정 이야기를 적어보려고 해요.

결혼 후 5개월만에 찾아와준 내 아이
행복하게 임신생활을 했어요~

32주... 정기검진날
뇌실이 기준치보다 조금 크다고 했지만
대부분 정상 발달한다고 했고 그렇게 36주에 만난 아이

태어나지마자 뇌실크기로 mri를 바로 찍어봤고
출혈흔적은 있지만 다 흡수 되었으니
발달을 지켜보자고 했어요~

그렇게 조리원에서 아이와 행복한 일상을 꿈꾸며
여느 아이들처럼 똑같이 모빌도 보고

촉감놀이도 하고 문센도 다니며 지냈어요~
목도 100일경 가누고 뒤집기 되집기도 잘했던 지범이

앉는게 구부정하긴 했지만 앉아있기도 하고
옹알이 눈맞춤 다 잘해서 잘크고 있구나 했지만...

배밀이부터 발달이 지연되기 시작했어요...
다니던 병원에서는 큰병원으로 가서 집중재활을 하길
권했고 그렇게 9개월부터 입원재활을 시작했어요

첫아이고 아무것도 모르던 저는
열심히 치료하면 낫는줄만 알았지만...

아이는 뇌성마비 진단을 받고
평생 재활을 해야한다는 이야기를 들었어요

세상이 잠시 멈춘 것 같았어요
‘왜 우리 아이에게 이런 일이 생겼을까’라는
생각을 수없이 하고 앞으로 어떡해야 하나 막막했지만

저는 빠르게 현실을 인정하고
온갖 정보들을 알아보기 시작했어요~

장애판정을 받지 않는다고해서 우리 아이가 장애가
아닌것도 아니기 때문에 돌이 되자마자 장애판정을 받았어요

많이 슬펐지만 장애라는 단어로 아이를 정의 하지 않고
단지 조금 특별한 여정을
걸어가야 한다는 의미일 뿐 이라고 생각했죠

지범이는 남들과 조금 다를 뿐 결코 부족하지 않아요
아이만의 속도로 방식으로 세상을 배우고 느끼고 있어요

저는 그옆에서 함께 걸어가고
지켜봐 주고 응원해 주는 사람이에요

주변 사람들에게 단 한번도
지범이의 장애를 숨기려 하지 않고

있는 그대로의 지범이를 자랑하고 살아왔기에 감사하게도
늘 주변에서도 응원해주고 격려를 많이 해주셨어요

때로는 힘들도 지칠 때도 있지만
저는 믿어요 지범이의 가능성을요!

장애는 삶의 일부일 뿐 불행의 이름은 아니에요
조금 불편하지만 행복하지 않은게 아니니깐요~

#장애아이이야기
#장애아이엄마이야기