벌써 많은 분들이 동참 해 주셨습니다
20만의 동의가 있어야 한다고 합니다
부탁드리겠습니다
너리 퍼트려 주세요

청와대 극민청원
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/mxAzm8

희귀난치병인 척수소뇌변성증(=소뇌위축증)환우에게  치료효과가 있는 백혈병 치료제인 "타시그나"를  대체의약으로 보험적용 해 주세요

소뇌위축증은 퇴행성장애로 시간에 비례해서 나빠지고 나중에는 거동까지 못하는 와상환자가 되다 사망에까지  이르게 되는 현대의학으로는 못고치는 치료약도 없는 불치병입니다 한때 일본에서 반향을 일으켰던 키토아야의 "1리터의 눈물"이라는 책에 나오는 실제 주인공과 같은 병입니다

수년 전 어느 신문에 난 기사입니다
조지타운대학에서 파킨스환자15명에게 이 약을 투여해보니 그중의 12환자가 상태가 호전되었다는 내용이였습니다
그 기사를 접한 환우분이 나서서 처방을 내려달라고 호소하여 겨우 급여화 안되는 조건으로 처방을 받을 수 있게 되었습니다
이 환우분과 처방을 해주신 신경과 의사선생님께서는 이 약을 복용하고 신체 기능이 호전이 되거나 퇴행이 지연된다는걸 알고 여러 환우들에게 적극적으로 알렸고 저 또한 이약을 복용하면서 운동능력이 향상됨을 느꼈습니다 급격히 나빠지는 퇴행성을 지연시켜 현상유지로 지내는 환우분들이 저희 단체 카톡방에만 60여명이 있습니다 저는 어느덧 2년이 지나가고 있는데 전혀 부작용이 없습니다
유전성 소뇌위축증 환자에게 예외적으로 처방되던 백혈병 표적치료제인 노바티스사의 '타시그나'라고 하는 치료약을 복용한 후 운동능력이 향상되고 있고 피트니스대회에도 출전하고 마라톤도 도전하게 되었습니다 비틀거리다보니 100미터도 힘들었던 제가 10km  완주를 하였습니다 앞으로도 계속 도전을 이어가고 싶습니다
의학계에서는 소뇌위축증에 대한 고민도 없이 그들만의 리그였고 무책임이였습니다. 아마 자신의 가족 중에 단 한 명이라도 환자가 있었다면 일을 이 지경으로 만들지 않았을 거란 생각까지 듭니다. 환자들은 하루하루 생사의 갈림길에 있습니다. 소뇌위축증으로 인한 육체의 힘듦은 물론 정신까지 피폐해져 가고 있습니다.지금까지 진행된 임상 실험의 결과들만으로도 충분히 검증되었고, 빠른 급여화 정책만이 비극을 막는 최선책입니다.

백혈병표적치료제인 노바티스 제약사가 만든 타시그나는 (항암환자에게는 보험적용이됨) 그약에 들어있는"닐로티닙"성분이 효과를 보고 있는 것입니다
콩알만한 이 알약을 하루 두번 먹는데 150mg 한 알당 2만원입니다.저와 어머니의 한달 240만원이 지출되기에 3달마다 병원가서 처방을 받아 내려오는데 720만원 입니다. 대다수 환우들은 먹지 못할 뿐만 아니라 이 약을 사먹는 가정은 대개 가족단위로 두 세명 이상으로 그야말로 가계가 파탄이 되고 있습니다.
작년에 정부도 이 건으로 문의나 의견들이 많아 불치병관련 이 소뇌위축증도 타시그나를 보험으로 해 주려고 파킨스 신경학회에 문의하니 백혈병 표적항암제니 위험하다고 절대 안된다고 해서 아직 보험이 안되고 있습니다

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